Plaatsen waar je niet wilt zijn

Met dit blogbericht start ik de miniserie 'Plaatsen waar je niet wilt zijn'. De titel van de serie zegt eigenlijk genoeg, want iedereen kan wel een plek bedenken waar hij of zij liever niet is. Of liever niet gezien wordt...

Ergens niet willen zijn, omdat je er niet gezien wilt worden, komt bij mij -en ik denk bij meer autisten- niet zo vaak voor. Als ik iets leuk vind, schaam ik me er namelijk niet voor.
In mijn puberteit was ik fan van een -naar men in de klas vond- erg duffe artiest en daar werd ik mee gepest. In plaats van meteen van idool te veranderen en een wat coolere uit te zoeken, hield ik volhardend stand in mijn fiep, want ik vond dat ik leuk mocht vinden wat ik leuk vond.
Het zorgde er helaas wel voor dat de klas veranderde van een plek waar wat te leren viel in een plek waar ik niet wilde zijn. En liever ook niet meer gezien wilde worden. Aan de andere kant was mijn leergierigheid net zo groot als mijn koppigheid, dus de leerplicht was niet het enige wat me naar school deed bleven gaan.

De fiep voor de artiest -voor wie ik naar rustige theaters kon en niet naar zaaltjes met gillende meiden hoefde- heeft me vriendschappen en aardig wat zelfvertrouwen gekost. Maar het heeft me ook wat opgeleverd, want nu ik de veertig gepasseerd ben, ben ik nog steeds mezelf. Ik heb in de puberteit gelukkig nooit geleerd een ander te worden en daar pluk ik nog steeds de vruchten van.

Als je geleerd hebt om op waardige wijze nergens bij te horen, hoef je geen goudgeld uit te geven aan spullen waardoor het lijkt alsof je toch ergens bij hoort. Ik geef wel goudgeld uit, maar aan de spullen die ík hebben wil. Niet aan spullen waarvan de goegemeente vindt dat ik ze moet hebben om iemand te zijn.

Geld moet iedereen uitgeven, of je nou ergens bij hoort of niet. Veel geld wordt uitgegeven op plaatsen waar mensen liever niet gezien worden, zoals de wallen, het casino of een skihutparty. Er wordt ook veel geld uitgegeven op plaatsen waar autisten liever niet zijn. En laten dat net plaatsen zijn waar neurotypischen juist erg veel plezier aan beleven; de bioscoop, de concerthal, het pretpark, festivals, winkelstraten, markten en braderieën. Ik wil er best gezien worden. Ik wil er ook wel zijn. Maar als ik er geweest ben, heb ik soms spijt dat ik er was: "Het was gezellig, maar nu moet ik een week thuisblijven."

In de onregelmatig te verschijnen afleveringen van de miniserie 'Plaatsen waar je niet wilt zijn' beschrijf ik plekken waar je als autist van moet bijkomen als je er geweest bent. Hoe drukker, hoe prikkelender en dus hoe vermoeiender. Ik hoop inzicht te geven in wat een (drukke) plek met je doet als je overspoeld wordt door autistische waarnemingen. En die zijn verre van paranormaal.

'Neurotypisch' en ander jargon

In autismeland komen veel woorden voor die 'normale' mensen niet gebruiken. Wat is neurotypisch? Wat is een fiep en wat doe je daarmee? Wat is fladderen?

Hieronder staat een lijstje met woorden die je in deze blog geregeld langs zal zien komen. Het lijstje is nog niet lang, maar ik ben zelf ook nog bezig het jargon te leren kennen. Zodra ik een nieuw woord weet, komt het in dit bericht te staan.

• Active but odd - mensen met een ASS die contact maken en contact van anderen niet afwijzen. De manier waarop deze groep autisten contact maakt is echter 'vreemd'; men praat alleen maar tegen de ander en luistert niet naar die ander, of men claimt diegene totaal in het contact zodat deze geen contact met andere mensen kan zoeken. Wat ook kan is dat de Active But Odd wel luistert, maar alleen geanimeerd kan praten over diepgaande zaken. Zo iemand ben ik. Tja, oppervlakkig is zo oppervlakkig, hè?
• Aloof - Een aloof iemand is iemand die geen contact met mensen maakt en ook niet reageert als iemand contact met hem probeert te maken.
• Asperger - Hans Asperger is de man die het hoogfunctionerend autisme ontdekt heeft. Naar hem is het Syndroom van Asperger genoemd.
• ASS - Autisme Spectrum Stoornis.
• Autisme - een ontwikkelingsstoornis in de hersenen.
• Autismespectrum - de uitersten en alles ertussen in waarin de soort, de mate en de ernst van autisme wordt beschreven.
  
• Fiep - een liefhebberij die degene die het liefheeft niet los kan laten. Als iemand urenlang over niets anders kan praten dan -ik noem maar een hobby- de perronnen 2 van alle stations ter wereld, dan heeft diegene een fiep. Een fiep is (bijna) dwangmatig, maar daar zijn gradaties in.
  
• Fladderen - een beweging met de armen alsof de persoon die dat doet elk moment op kan stijgen. Iemand met een ASS -je weet nu wat dat is  :-) - gaat fladderen als hij of zij opgewonden raakt, boos wordt of bang is. Juichen heb ik vaak gedaan, maar gefladderd heb ik nooit, tenzij het voor een dansje op school was.
• Hoogfunctionerend autisme - autisme bij mensen met een normale tot hoge intelligentie c.q. begaafdheid.
  
• Neurotypisch (NT) - de psychiatrische benaming voor iemand die 'normaal' is. Veel mensen met een psychiatrische aandoening gebruiken het woord 'neurotypisch' liever dan het woord 'normaal'. En geef ze eens ongelijk; hoeveel normale neurotypischen ben je in je leven tegengekomen? ;-)
• Neurotypische Stoornis - wat ben ik blij dat ik die niet heb! ☺
• Passief - een passief is iemand die zelf geen contact maakt, maar contact van anderen niet afwijst.
• PDD-NOS - is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. Als je PDD-NOS hebt, heb je kenmerken van klassiek autisme, maar je hebt ze niet allemaal.
  Zo vertoon ik geen stereotiep gedrag; mijn klosjes garen staan niét op kleur gerangschikt kaarsrecht in een met wiskundige precisie gebouwd kastje. Voor meer info over PDD-NOS kan je terecht op Wikipedia.
• Syndroom van Asperger -  een vorm van autisme waarbij de persoon een normale - tot hoge intelligentie heeft.

Headerfoto veranderd

Als je dit leest, zit je nog steeds op De Sociale Autist. Ik heb de headerfoto veranderd van de Marokkaanse tajines naar een detailfoto van mijn kat Tjip.

Katten hebben de naam autistisch te zijn. Er is zelfs een boek dat met behulp van foto's van katten het syndroom van Asperger (een 'milde' vorm van autisme) uitlegt. Het boek heet: Alle katten hebben Asperger.

Ik heb verschillende katten gehad en ik heb gezien dat, net als bij mensen, elke kat autistische trekjes heeft. Katten zijn eigengereid. Maar je hoeft niet eigengereid te zijn om autistisch te zijn. En als je autistisch bent, betekent dat helemaal niet dat je automatisch eigengereid bent, al lijkt dat voor de buitenwereld wel zo.

Tjip kan niet tegen drukte. Wanneer iemand op schoenen in huis loopt, is ze al van haar à propos, zelfs als diegene schoenen met rubber zolen draagt. Ze is ook overgevoelig voor aanrakingen. Als je haar op haar rug aait, kan je na een aai of 6 een haal verwachten. Je mag alleen haar koppie aaien.

In bed onder de dekens voelt ze zich het veiligst. Daar valt niemand haar lastig en als iemand haar lastig valt door in bed te stappen, blijft ze liggen waar ze ligt: "Je mag erbij, graag zelfs, maar je gaat maar ergens om me heen liggen. Ik lig."

Dat zijn autistische trekjes. Sociaal is ze echter ook. Ze komt geregeld bij ons zitten in de hoop dat we niet teveel rumoer maken. Gelukkig voor haar zijn Mister MainDreams en ik ook geen grote fans van drukte.
Tjip zit dan tussen ons in en als we haar achter haar oren kriebelen, kan ze erg tevreden knorren en worden we om beurten getracteerd op tientallen kopjes.

Op de headerfoto ligt Tjip op de grond met haar linkerpoot naar voren gestoken. Alsof een mens zijn hand uitsteekt om contact te zoeken. Ze heeft een boze blik in haar oog, maar ze kijkt ook een beetje angstig. Je ziet maar één oog, omdat ik haar in detail gefotografeerd heb. Door de smalte van de foto lijkt het alsof Tjip door een spleet kijkt en dat doe je als autist eigenlijk ook, want je ziet het geheel niet of niet meteen. Niet te verwarren met tunnelvisie! Tunnelvisie is echt iets anders. Iemand met autisme ziet anders, maar ziet net zoveel, zo niet meer dan neurotypische mensen.

Het detail in de foto, de boos-angstige blik die niet strookt met de uitgestoken poot en de uitvergroting van de foto waardoor het lijkt of Tjip vlak voor je neus zit, komt aardig overeen met hoe ik de wereld zie:

• Ik zie eerst alleen stukjes, daarna komt pas een overzicht van het plaatje wat een neurotypisch iemand meteen ziet. Dat duurt nanoseconden, maar die nanoseconden zijn erg vermoeiend, omdat het proces van stukjes zien en daar een overzicht van brouwen continu doorgaat zolang ik mijn ogen open heb;
  
• Ik zie dingen ook vaak uitvergroot, alsof ze op me afkomen. Dat kan wel eens eng zijn, als je op de fiets zit en het lijkt alsof de auto die naast je rijdt opeens op je inrijdt. Gelukkig heeft de ervaring geleerd dat die waarneming anders is dan wanneer een auto echt op je afkomt.
  Angst is een emotie die mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS) helaas heel vaak moeten ondergaan;
• De blik in mijn ogen strookt niet altijd met hoe ik me voel. Ik kan heel chagrijnig kijken en toch blij zijn. Daar ben ik me dan niet van bewust.
  Ook vind ik dat de blik van anderen vaak niet strookt met hoe zij zich voelen of wat zij eigenlijk uitdragen. Geregeld heb ik het idee dat neurotypische mensen dat expres doen om niet het achterste van hun tong te laten zien of geen gezichtsverlies te lijden.  Ik noem dat non-verbaal liegen;
  
• Ik steek geregeld figuurlijk mijn hand uit om contact te maken; een complimentje aan iemand op straat als ik vind dat diegene een mooie jas aanheeft, of een grapje als ik zie dat iemand dezelfde schoenen aanheeft als ik. Dat is eergisteren nog gebeurd;

Om bovenstaande redenen vond ik deze headerfoto zeer goed passen bij mijn blog en daarom zal deze de komende tijd jullie herkenningspunt zijn voor De Sociale Autist.

Prikkelarm, niks voor mij!

Deze blog is prikkelarm. Wie mij kent zal even de wenkbrauwen fronsen. "MainDreams en prikkelarm? Hahahahahaha!"

Ik hou van donkere, sprekende kleuren. Daar raak ik niet overprikkeld van. Waar ik overprikkeld van raak zijn 'vieze' kleuren. Wat zijn 'vieze' kleuren?
Khaki vind ik een 'vieze' kleur. Vaalgrijs ook. Lichte kleuren hebben over het algemeen mijn voorkeur niet, maar van vale pasteltinten kan ik fysiek onpasselijk worden. Met frisse, heldere pasteltinten heb ik geen moeite, al zou ik ze niet voor m'n interieur of kleding kiezen. Lichte kleuren die ik goed kan verdragen zijn wit en lichte houtkleuren. Die kleuren heb ik dan ook om mijn interieur niet te donker te maken. Aan m'n lijf zal je wit en lichte houtkleuren echter niet snel tegenkomen.

De kleuren van deze blog heb ik dan ook niet voor mezelf gekozen, maar voor mensen met een vorm van autisme die mijn blog willen lezen. Ik kan me voorstellen dat je ogen er minder snel moe van worden dan van mijn andere blog.

Voor de headerfoto heb ik echter een wat gekleurder detailfoto gekozen. Dit is een voorlopige headerfoto. Ik moest kiezen uit wat Blogger te bieden had. Zodra ik een headerfoto heb die echt bij mij hoort, plaats ik er een berichtje over. Dan is de verandering niet zo schokkend. Ik kan redelijk goed tegen veranderingen, maar niet iedereen met een autisme spectrum stoornis (ASS) kan dat. Daarom een berichtje als er iets in de lay-out verandert.

Er moest iets MainDreams-achtigs in het uiterlijk van het blog naar voren komen en de foto van de tajines vond ik wel passend. Het is een foto waarop je alleen details van tajines ziet en in tajines wordt naar mijn mening het lekkerste eten gemaakt. Lekker eten behoeft geen uitleg, denk ik. Het gebruik van details heeft waarschijnlijk wel wat uitleg nodig. In een volgend bericht schrijf ik wat over details en dan komen automatisch ook de prikkels weer aan bod.

Sociaal, creatief en autistisch...

...het kan. Sinds 11 augustus 2011 weet ik dat ik een lichte vorm van autisme heb. Ik, die zo van gezelligheid houdt. Ik, die emoties van anderen goed aanvoelt. Ik, die zo begaan is met anderen. Ik, die een hekel heeft aan vaste patronen, gewoontes en disciplines. Ik, die het liefst buiten de begaande paden wandelt. Ik, die verhalen kan bedenken en ze soms ook schrijft. Ik, die kleding maakt en zich dan juist niet aan het patroon en de voorgeschreven stoffen houdt. Ik, die expres in de tweede persoon schrijft, want het lijkt vaak of het over een ander gaat. Maar het gaat niet over een ander.

Als iemand een half jaar geleden tegen mij had gezegd dat ik een vorm van autisme heb, dan had ik diegene niet vierkant uitgelachen, maar fijntjes laten weten dat ik me dat niet voor kon stellen. "Autisme, dat is toch Rain Man?" was dan ook mijn -wat achteraf bleek- clichématige reactie op de mededeling dat de diagnostiekpsychologen vermoedden dat ik een autisme spectrum stoornis (ASS) heb. Mijn moeder was jarig, die 28e mei, maar we kregen beiden het cadeau in de vorm van de voet van de heilige graal, waar ik vanaf het moment dat ik enigszins bewust kon denken naar op zoek ben geweest. Ik bestelde boeken over (vrouwen met) autisme en herkende veel meer dan ik gedacht had.

Het vermoeden werd op 11 augustus van dit jaar een feit en daarmee was ook de kelk van de heilige graal gevonden; ik heb PDD-NOS.
Mijn grootste 'euvel' is informatieverwerking. Vooral visuele informatieverwerking. En ik mijn hele leven maar denken dat het zien van details en het bijna zichtbaar opbouwen van de detailbeelden tot een totaalbeeld het gevolg was van een oogafwijking die ik heb opgelopen door zuurstofgebrek bij de geboorte.
Nu blijkt dat het zuurstofgebrek niet de oorzaak was, maar het gevolg van een pervasieve ontwikkelingsstoornis die zich ver voor de geboorte al heeft doen gelden. De oogafwijking -ik ben scheel geboren en beide ogen werken, maar werken niet samen- maakt de visuele prikkels er niet minder indringend op.

Behalve een soort ingetogen stand van de ogen, ziet men niks aan mij. Als men met mij praat, hoort men niks aan mij. Als men mij geanimeerd en gepassioneerd een verhaal hoort vertellen over een onderwerp waar ik iets vanaf weet, denkt men: "Wat kan ze het goed verwoorden, wat een intelligente meid." Als men mij hoort zingen, vraagt men zich af waarom ik niet beroemd ben. Als men mijn zelfgemaakte kleding ziet, vraagt men of ik ook kleding voor anderen maak. Als men mij thuis ziet, onbespied gewaand, dan ziet men een uitgeputte vrouw. Tot voor kort een zwakke aanstelster die te lui was om haar talenten tot volle bloei te laten komen.

Het feit dat ik gezegend ben met veel talenten en een hoge intelligentie in combinatie met wat nu PDD-NOS heet, heeft me lang boos gemaakt. Alsof je een soort tantaluskwelling bij je geboorte hebt meegekregen:"Je bezit veel talenten, maar je mist het talent er effectief gebruik van te maken."
Omdat ik een sociaal en invoelend persoon ben, dacht ik alles behalve autistisch te zijn. Echter, het sociale kan ik alleen opbrengen als de groep niet groter is dan drie mensen, mezelf incluis. Of als ik -op een verhoging zoals een podium- mensen toespreek of -zing. Waarna ik overigens ook kapot ben, maar dan van -normale- plankenkoorts. En zware overprikkeling.

Het 'voelen' van anderen en/of sferen is zodanig indringend dat ik er slapeloze nachten en (fysieke) pijn van heb. Als iemand zijn been stoot, voel ik het ook. Van een theatervoorstelling krijg ik er altijd twee gratis. Ik bekijk er één in het theater en de nacht erna komt 'ie nog twee keer terug in mijn hoofd. Dat geldt ook voor gesprekken. Sommige zinnen komen honderden keren terug, als een mug die mij telkens te slim af is.
Je kan dus ook te sociaal en te invoelend zijn en daaraan kapot gaan omdat je hersenen de prikkels niet kunnen verwerken. "Dat is nou juist de andere kant van het Autisme Spectrum dan de kant die jij kent.", zo is mij uitgelegd als antwoord op mijn ongeloof na het horen van de voorlopige diagnose.

In deze blog probeer ik te beschrijven hoe het leven is als je je extravert kleedt en soms ook gedraagt, maar introvert bent en de meeste dingen overweldigend gedetailleerd waarneemt. En daardoor soms niets meer ziet.
Ik probeer niet zwaar op de hand te schrijven, want het leven is niet alleen maar zwaar als je een autisme spectrum stoornis hebt. Ik ben gek op lachen, dus wil ik dat ook om mijn eigen teksten kunnen doen. Als neurotypische (= 'normale') mensen meelachen en daar een wat realistischer (dus meestal positiever) beeld van mensen met een vorm van autisme aan overhouden, ben ik meer dan tevreden.

Tot slot; uit privacy-overwegingen gebruik ik de naam MainDreams. Dat is niet mijn echte naam, al waren mijn ouders creatief genoeg om mij een minstens zo bijzondere, mooie naam te geven. MainDreams is mijn internetnaam en de mensen die mij kennen en van wie ik het wil, weten wie erachter zit. Dat wil ik graag zo houden. Geen geheimzinnigheid. Puur zelfbescherming. De wereld is al hard genoeg.