vrijdag 28 oktober 2011

Sociaal, creatief en autistisch...

...het kan. Sinds 11 augustus 2011 weet ik dat ik een lichte vorm van autisme heb. Ik, die zo van gezelligheid houdt. Ik, die emoties van anderen goed aanvoelt. Ik, die zo begaan is met anderen. Ik, die een hekel heeft aan vaste patronen, gewoontes en disciplines. Ik, die het liefst buiten de begaande paden wandelt. Ik, die verhalen kan bedenken en ze soms ook schrijft. Ik, die kleding maakt en zich dan juist niet aan het patroon en de voorgeschreven stoffen houdt. Ik, die expres in de tweede persoon schrijft, want het lijkt vaak of het over een ander gaat. Maar het gaat niet over een ander.

Als iemand een half jaar geleden tegen mij had gezegd dat ik een vorm van autisme heb, dan had ik diegene niet vierkant uitgelachen, maar fijntjes laten weten dat ik me dat niet voor kon stellen. "Autisme, dat is toch Rain Man?" was dan ook mijn -wat achteraf bleek- clichématige reactie op de mededeling dat de diagnostiekpsychologen vermoedden dat ik een autisme spectrum stoornis (ASS) heb. Mijn moeder was jarig, die 28e mei, maar we kregen beiden het cadeau in de vorm van de voet van de heilige graal, waar ik vanaf het moment dat ik enigszins bewust kon denken naar op zoek ben geweest. Ik bestelde boeken over (vrouwen met) autisme en herkende veel meer dan ik gedacht had.

Het vermoeden werd op 11 augustus van dit jaar een feit en daarmee was ook de kelk van de heilige graal gevonden; ik heb PDD-NOS.
Mijn grootste 'euvel' is informatieverwerking. Vooral visuele informatieverwerking. En ik mijn hele leven maar denken dat het zien van details en het bijna zichtbaar opbouwen van de detailbeelden tot een totaalbeeld het gevolg was van een oogafwijking die ik heb opgelopen door zuurstofgebrek bij de geboorte.
Nu blijkt dat het zuurstofgebrek niet de oorzaak was, maar het gevolg van een pervasieve ontwikkelingsstoornis die zich ver voor de geboorte al heeft doen gelden. De oogafwijking -ik ben scheel geboren en beide ogen werken, maar werken niet samen- maakt de visuele prikkels er niet minder indringend op.



Behalve een soort ingetogen stand van de ogen, ziet men niks aan mij. Als men met mij praat, hoort men niks aan mij. Als men mij geanimeerd en gepassioneerd een verhaal hoort vertellen over een onderwerp waar ik iets vanaf weet, denkt men: "Wat kan ze het goed verwoorden, wat een intelligente meid." Als men mij hoort zingen, vraagt men zich af waarom ik niet beroemd ben. Als men mijn zelfgemaakte kleding ziet, vraagt men of ik ook kleding voor anderen maak. Als men mij thuis ziet, onbespied gewaand, dan ziet men een uitgeputte vrouw. Tot voor kort een zwakke aanstelster die te lui was om haar talenten tot volle bloei te laten komen.

Het feit dat ik gezegend ben met veel talenten en een hoge intelligentie in combinatie met wat nu PDD-NOS heet, heeft me lang boos gemaakt. Alsof je een soort tantaluskwelling bij je geboorte hebt meegekregen:"Je bezit veel talenten, maar je mist het talent er effectief gebruik van te maken."
Omdat ik een sociaal en invoelend persoon ben, dacht ik alles behalve autistisch te zijn. Echter, het sociale kan ik alleen opbrengen als de groep niet groter is dan drie mensen, mezelf incluis. Of als ik -op een verhoging zoals een podium- mensen toespreek of -zing. Waarna ik overigens ook kapot ben, maar dan van -normale- plankenkoorts. En zware overprikkeling.

Het 'voelen' van anderen en/of sferen is zodanig indringend dat ik er slapeloze nachten en (fysieke) pijn van heb. Als iemand zijn been stoot, voel ik het ook. Van een theatervoorstelling krijg ik er altijd twee gratis. Ik bekijk er één in het theater en de nacht erna komt 'ie nog twee keer terug in mijn hoofd. Dat geldt ook voor gesprekken. Sommige zinnen komen honderden keren terug, als een mug die mij telkens te slim af is.
Je kan dus ook te sociaal en te invoelend zijn en daaraan kapot gaan omdat je hersenen de prikkels niet kunnen verwerken. "Dat is nou juist de andere kant van het Autisme Spectrum dan de kant die jij kent.", zo is mij uitgelegd als antwoord op mijn ongeloof na het horen van de voorlopige diagnose.

In deze blog probeer ik te beschrijven hoe het leven is als je je extravert kleedt en soms ook gedraagt, maar introvert bent en de meeste dingen overweldigend gedetailleerd waarneemt. En daardoor soms niets meer ziet.
Ik probeer niet zwaar op de hand te schrijven, want het leven is niet alleen maar zwaar als je een autisme spectrum stoornis hebt. Ik ben gek op lachen, dus wil ik dat ook om mijn eigen teksten kunnen doen. Als neurotypische (= 'normale') mensen meelachen en daar een wat realistischer (dus meestal positiever) beeld van mensen met een vorm van autisme aan overhouden, ben ik meer dan tevreden.

Tot slot; uit privacy-overwegingen gebruik ik de naam MainDreams. Dat is niet mijn echte naam, al waren mijn ouders creatief genoeg om mij een minstens zo bijzondere, mooie naam te geven. MainDreams is mijn internetnaam en de mensen die mij kennen en van wie ik het wil, weten wie erachter zit. Dat wil ik graag zo houden. Geen geheimzinnigheid. Puur zelfbescherming. De wereld is al hard genoeg.

9 opmerkingen:

  1. Respect!! Dat is het eerste wat nu in me opkomt, op de clubdag heb ik ook al met je erover gesproken. En ik weet zeker dat je via dit blog veel kunt gaan betekenen voor de grote wereld om je heen ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. wat goed en knap van je hoe je dit verwoord! Ik ga je volgen
    liefs
    Ruby

    BeantwoordenVerwijderen
  3. En toch is het heerlijk als je eindelijk weet wat het is wat je al jaren lang dwarszit!! Respect dat je er zo open en eerlijk over kan praten...ik ga je volgen
    Liefs Hannie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik volg je en blijf je volgen. Bewondering en respect!

    Dikke kus van Margriet

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Maindreams, wat goed van je om dit zo te kunnen verwoorden, idd alleen maar diep respect voor jou.
    Knuffel van Saskia (sancho)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. @MainDreams: moedig, eerlijk, wat een lef om dit met ons te delen!
    Ik zie je nog gaan in Nieuwegein. In de UWYH-jurk. Dartelend en sprankelend om ons dit moois te tonen. Wat zul jij daarna ongelooflijk moe geweest.
    Goed dat je nu weet en dit inzicht hebt. Ik zal je blog met veel interesse volgen. Sterkte!
    timsie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi MainDreams,

    En toen was er een vorm van licht autisme........
    voor mij ben je MainDreams........een mooi mens!

    Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wow wat kan je dat allemaal mooi verwoorden! Er wordt me heel veel meer duidelijk, bedankt daarvoor!

    Groetjes, Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Bedankt voor het delen van je verhaal Main Dreams, dit helpt mij enorm! Zelf voel ik me ook al mn hele leven anders dan anderen. Altijd moe! Daardoor bestempeld als lui...en nu een neurotische bezigblijver...maar wel(te)sociaalvoelend.
    Heel verwarrend en blijf elke keer in rondjes draaien van supergoed bezig met 1001 dingen naar burn-out... werken en thuis niet kunnen combineren, totaal uitgeput en gevaarlijk hoge bloeddruk...ik vermoed door mijn inwendige strijd; 'normaal' te willen lijken... nu ga ik eindelijk op zoek naar hulp... groetjes A. Niem

    BeantwoordenVerwijderen